ME/CFS Center - en ny klinik för utredning och behandling

Jag har grundat många vårdverksamheter i livet, men det fina uppdrag vi nu fått av Stockholms landsting är den mest utmanande och spännande starten. ME är ett syndrom med mycket svåra symtom, och hittills sorgligt satt på undantag i vården. Det skall vi ändra på! Det har varit otroligt stimulerande och givande att inför starten haft kontakter med patientföreträdare och anhöriga. Det är en ära att tillsammans söka skapa en enastående klinik på biomedicinsk grund, för ett syndrom som har tiotusentals drabbade i Sverige....

Den 1:a februari 2017 mötte vi vår första patient i våra nybyggda kliniklokaler på Karlavägen 100.

Dr Mikael Jansson, specialist i anestesi, intensivvård och smärtlindring gick igenom den omfattande symtomlistan "Kanadakriterierna" med patienten, undersökte och sammanfattade att diagnosen var trolig, men att vi alltid gör en fortsatt utredning. I denna ingår tilt-test, upprepade PEM-test, laboratorie prover, funktionsundersökning av autonoma nervsystemet och andra undersökningar. Patienten fick vårt omfattande enkätpaket och nya tider och en stor bukett tulpaner.  Vi var igång med ME/CFS center!

 

Vi vet ju att det troligen är 10.000 drabbade bara i Stockholm, och har genom åren mött många patienter med ME som vi kanske kunnat hjälpa en del med smärtlindring och kunskap. Nu får vi tack vara ett framsynt vårdval chansen att bygga upp en kompetent specialenhet, som har siktet att nå landstingets uttalade mål att ME vården i Stockholm skall bli nationellt ledande, präglat av samverkan och med aktiv forskningsprofil. 

 

Vi har den kompetensen, och besätter kliniken med 4-5 specialistläkare med intresse varav flera med god forskningserfarenhet. Vår klinik har de senaste åren varit en av de största prövningsenheterna för nya läkemedel i Sverige, och vi samarbetar med vår mycket stora rehabklinik i andra lokaler i samma  hus. Där finns ett 40 tal andra vårdproffs som fysioterapeuter, arbetsterapeuter, socionomer, psykologer, psykiater och andra som kan vara resurser när ME patienten så önskar. Men vårt ME-Center står på egna ben med egen personal, sjuksköterska, sekreterare och egna lokaler. Det behöver en specialiserad vård av en sjukdom som har mycket särskilda behov.

ME? CFS? Behövs det sådana kliniker? Och är det lika vanligt som andra neurologiska vanliga sjukdomar som MS eller epilepsi?

Jodå ungefär var 200e person i Sverige drabbas, ofta efter en inledande infektion. Det är mycket att säga redan om beteckningen på denna sjukdom. ME/CFS står för Myalgisk Encephalomyelit/Chronic Fatigue syndrom, d.v.s. Hjärninflammation med muskelvärk/Kroniskt Trötthetssyndrom. Det senare är alltför banalt för att beteckna de symtom som patienterna har, trötthet räcker inte som beskrivning, och kan lätt leda till misstrogen tolkning.

Namnet ME ger ändå vid handen att en trolig bakgrumd till symtomen är inflammation i centrala nervsystemet. Syndromet är också klassat som en neurologisk sjukdom, detta komplexa tillstånd, med koden  93.3  Vi kommer därför oftare använda beteckningen ME i fortsättningen, men rent vetenskapligt är ME/CFS mer välkänt.

Och mycken vetenskap finns det, även om orsaken än så länge inte är helt klarlagd. Det är ett deckarjobb som vi vill delta i, men vi vill också i god vetenskaplig ordning handlägga utredning och behandlingar som redan är godkända och beprövade, men också ligga i framkant i forskningen kring tänkbara behandlingar utifrån välgrundade teorier och erfarenheter.

Vi kommer nu börja med att bygga upp verksamheten, hemsidan och annan kommunikation, men framför allt göra allt för att motsvara förväntningar och hjälpa dem som önskar söka sig till oss. Vi välkomner läkareremisser som är väl utformade, och man är också välkommen från alla delar av landet, dock anser vi att bästa vård alltid sker nära hemmet,  resor och läkarbesök tär hårt vid en sjukdom vars huvudsymtom är PEM, Post Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring.

Vi har utarbetat ett vårdprogram som beskriver vår syn och utredningsbehov. Vi samverkar nu intensivt med patientföreträdare och landstinget för att få möjigheter att genomföra detta och finna de mest lovande behandlingarna att erbjuda våra patienter.

 

Jag själv ser med stort hopp fram mot att utveckla denna klinik, vi är vana att ta vara på den kraft och initiativförmåga som kvarstår hos de med långvariga sjukdomar och smärta.  Jag har ingen som helst tvekan om att detta är en sjukdom vars mekanismer och orsaker kommer att förstås de närmaste åren, och vi vill vara med i spetsen av utveckling också av behandlingar och undervisning. I vår rehabilitering av smärta och utmattning har vi fyra grundstenar, och jag tror de kommer visa sig solida också i denna mottagning då de är universella för varje tillstånd som drabbar nervsystemet. För det första att ha en kroppslig, somatisk  utredning och profil med beaktande av också fysiologiska rubbningar som funktionsstörning i autonoma nervsystemet och i centrala nervsystemet, något vi benämnt neurosomatik. För det andra kunskapsförmedling för trygghet och minskad oro och ökad egenkontroll. För det tredje integrativ profil, d.v.s egna tekniker för att bevara förbättringar, exempelvis pacing eller andningstekniker. För det fjärde aktivitet inte för ökad styrka och kondition, utan i första hand för bevarande av sunda förhållanden för hjärnan, där aktivitetsbalans är nyckelordet, något som är en särskild utmaning vid ME, och inte skall förväxlas med träningsuppmaningar. För ME tillkommer så en nyckelsten  i form av aktivt tillvaratagandet av aktuell forskning och nya behandlingsmetoder.

 

En nyckelsten är den som är högst i valvet och håller allt ihop, gör att bron eller porten tål höga tryck och belastning utan att rasa ihop. I själva verket blir bro-valvet starkare av belastning. En clef de voute - som för tankarna till många patienter med ME jag mött, hur klarar de situationen, hur behåller de hoppet, hur kan de le och sprida en slags mild energi trots sin situation? Det är som de på något sätt blivit psykiskt starka av belastningen. Det är en grupp som är värda respekt och värdighet, inte ifrågasättande. Vi vården har ett ansvar att ta dessa patienter på största allvar, oavsett sjukdomens ursprung och utan förutfattade åsikter.

 

Björn Bragée

smärtläkare 

 

Dela med dig! Dela med dig!

Välkommen logga in

Egenremiss för rehab

Du behöver inte ha läkarremiss för att få 8 veckors smärtrehab hos oss. Vi sänder gärna information om vår rehab och egenremiss.

Klicka här. 

Björn Bragée, smärtläkare

 

Populära artiklar

 

Upptäkt kan bota diabetes 2

Forskare har upptäckt en helt ny signalväg i muskelceller som med god sannolikhet kan användas för att hitta en ny sorts mediciner mot typ 2 diabetes.
Läs mer

 

Dold ryggsjukdom lyfts fram

Personer som lider av inflammatorisk ryggsjukdom har en betydligt större sjukdomsbörda än vad man tidigare trott. Det visar en ny svensk studie.
Läs mer

 

Patenternas makthavare nr 1

Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson är patienternas främsta makthavare.
Läs mer

 

Helt ny cancerbehandling

Ett forskarlag från fem svenska universitet har hittat ett helt nytt sätt att behandla cancer.
Läs mer

 

Våra sidor

www.bragee.se
- om våra kliniker och rehab

www.patienttorget.se

- en virtuell patientförening

www.medect.se

- om vårt företag

www.smartguiden.se

- om smärta och behandling

www.smartforum.se

- utbyt erfarenheter!

 

Gilla oss på facebook!

Hitta smärtklinik

Lista över alla smärtenheter

Vi presenterar den första kompletta listan med 244 svenska smärtenheter. Den består av allt i från universitetssjukhusens stora kliniker till små mottagningar.
Läs mer

Nyhetsbrev

Här kan du välja de nyhetsbrev du vill prenumerera på, eller avsluta. Man behöver inte vara medlem.

Nya medlemmar

Som medlem får erbjudanden om exempelvis utbildningar, förhandsinformation och nyhetsbrev. Det är gratis och har inga förpliktelser, och du bidrar till att göra patienternas röst hörd!

Vi har nu 29747 medlemmar!
Senaste är:

johnieltg063133

tristalaver97605

carysteen241306

yanira42l7696133

jurgenburnside20

berndstack680924

Brycehsfx

kellyshumate099

tiffanyquezada95028

kittytmo7255955

Nytt och Notiser

 

Mer tid för patienten i England

En ny jämförelse visar att svenska läkare lägger ner dubbelt så mycket av sin arbetsdag på administrativt arbete som sina kolleger i England.
Läs mer

 

Tro på forskningspatient.se

En projektrapport rörande kliniska prövningar framhåller webbplatsen forskningspatient.se som en viktig del för att lösa problemet med att få fram fler patienter till kliniska studier.
Läs mer

 

Lovar snabb cancerbehandling

24 socialdemokrater lovar högst fyra veckors väntan på canceroperation om de vinner valet.
Läs mer

 

Vaccin mot diabetes typ 1?

Flera forskare och företag arbetar just nu för att framställa ett vaccin mot diabetes typ 1. Kan det bli verklighet inom kort?
Läs mer

 

Rehabiliteringsträdgård hjälper

Naturunderstödd rehabilitering i rehabiliteringsträdgård har visat sig vara en bra och stödjande miljö för människor som drabbats av stressrelaterade sjukdomar.
Läs mer

 

Förbättrad klagomålshantering

Regeringen vill tillsätta en utredare som ska se över hanteringen av klagomål mot hälso- och sjukvården. Målet är att göra hanteringen av dessa ärenden enklare, effektivare och mer ändamålsenlig.
Läs mer